Kaisalla todettiin skolioosi, kun hän oli seitsemän. Siitä alkoi kymmenen vuoden hoitotaival, johon kuuluivat kirjaimellisesti tiiviisti selkää suoristavat korsetit. Kaisalle niitä kertyi yhdeksän ennen kuin hoito päättyi Kaisan ollessa 16-vuotias. Osa oli Boston- ja osa Providence-korsetteja. Me olimme onnekkaita, koska korsettihoito tehosi ja Kaisa viettää tällä hetkellä energisen nuoren 25-vuotiaan naisen elämää maailmalla.
Teksti: Marja Heinonen
”En muista ihan tarkalleen mitä ajattelin, kun sain kuulla, että minulla on skolioosi ja saisin korsetin. Kaikki kävi aika nopeasti. Olin 7-vuotias ekaluokkalainen, kävin äidin kanssa lääkärissä jonkun aikaa tiuhaan tahtiin ja yhtäkkiä korsetti oli osa jokapäiväistä elämääni”
Kaisa kirjassa "Murrosiän mutka. Kaisan tarina skolioosista"
Vuonna 2014 kirjoitimme yhdessä kirjan äidin ja tyttären kokemuksista skolioosin korsettihoidosta, koska halusimme tarjota vertaistukea toisille samassa tilanteessa oleville. Kaisa oli silloin 16 ja hoito oli juuri loppunut. Kirjassa “Murrosiän mutka. Kaisan tarina skolioosista” annoimme käytännön vinkkejä, haimme motivaation lähteitä ja Kaisa kertoi rehellisesti, miltä tuntui elämä skolioosin kanssa. Kirja tuli selvästi tarpeeseen, koska saimme erittäin hyvää palautetta ja sitä tilataan yhä lähes kymmenen vuotta ilmestymisen jälkeen.
Hyvästä vastaanotosta rohkaistuneina pari vuotta sitten pohdimme, että tarina voisi auttaa nuoria ja vanhempia myös Suomen ulkopuolella. Aloimme kääntää kirjaa englanniksi. Matkan varrella kirja muuttui käännöksestä ihan uudeksi kirjaksi. Järjestelimme vanhaa aineistoa uudelleen ja mukaan tuli paljon ajatuksia siitä, miltä Kaisasta ja minusta äitinä tuntuu seitsemän vuotta myöhemmin. Kirjan kielen tarkasti lopulta äidinkielenään englantia puhuva toimittaja. Nyt kirja “Growing Up in a Brace. Notes of My Scoliosis” on vihdoin valmis.
"Murrosiän mutka - Kaisan tarina skolioosista" julkaistiin vuonna 2014
Etäisyys nosti myös uusia oivalluksia
Asiat, joista kirjoitimme aikoinaan suomenkielisessä kirjassa, ovat hyvin pitkälle samoja, mistä kirjoitamme nytkin. Arkisia ratkaisuja korsetin pitämisen mukavuuden parantamiseksi, pohdintoja hoidon motivaation lähteistä ja rehellistä kuvausta siitä, miltä korsettihoidon eri vaiheissa tuntuu. Korsetit ovat toki kehittyneet, mutta kuitenkin muutokset ovat olleet yllättävän pieniä kuluneista vuosista huolimatta.
Seitsemän vuoden etäisyys edellisen kirjan kirjoittamisesta nosti kuitenkin myös uusia asioita pintaan. Huomasimme esimerkiksi, miten tärkeää hoidon onnistumisen kannalta olivat olleet kerrat ja tunnit, joita vietimme apuvälineteknikon - meidän kielellämme korsetintekijän - luona. Suomenkielisessä kirjassa emme kirjoittaneet mielestämme hänen panoksestaan tarpeeksi ja siksi lisäsimme tekstiä uuteen kirjaan. Pohdin samassa yhteydessä sitä, miten helposti katsomme lääkäreitä ylöspäin, huomaamme vain heidän panoksensa ja unohdamme muut hoitoon tiiviisti osallistuvat tahot.
Lääkärillä on toki vastuu hoidon kokonaisonnistumisesta ja askelista, joita otetaan sen polulla. Ajallisesti eniten aikaa vietimme kuitenkin korsetintekijän luona. Siellä Kaisasta otettiin mittoja korsettia varten, soviteltiin ja muokattiin sitä. Koska vierailut kestivät usein tunteja, samalla oli aikaa jutella siitä, miltä korsetti tuntuu ja pohtia rauhassa parhaita ratkaisuja. Keskustelut olivat käynneillä yhtä tärkeitä kuin selän suoristumisen kannalta oikeiden mittojen ottaminen. Skolioosihoito on kokonaisuus, jossa jokaisen hoidon osa-alueen rooli on tärkeä ja siihen kuuluu monia erilaisia rooleja. Nyt jälkeenpäin olemme vasta alkaneet nähdä hoitoa kokonaisuutena.
Toinen iso oivallus oli se, miten tärkeää on puhua ja käydä asioita lävitse perheessä yhdessä sairaan lapsen kanssa. Meille kirjojen kirjoittaminen on tarjonnut ainutlaatuisen tilaisuuden puhua siitä, miten koimme hoitovuodet ja kumpikin on voinut saada uutta näkökulmaa omaan ajatteluunsa. Uusi kirja on herättänyt meidät myös huomaamaan, että skolioosi ei poistu elämästä, vaikka korsetti ei enää kuljekaan joka päivä mukana. Hoitovuosien kokemukset ovat muokanneet meitä ihmisinä. Tämä oivallus tekee entistä tärkeämmäksi sen, että hoitovuosista kannattaa rakentaa mahdollisimman mielekkäitä ja rakentaa matkalle hyviä muistoja.
Hoitovuosien kokemukset ovat muokanneet meitä ihmisinä.
|
Kun valmistelimme englanninkielistä kirjaa, luin pitkästä aikaa lävitse suomenkielisen kirjan. Jäin monessa kohtaa miettimään, olisinko äitinä voinut tehdä jotain enemmän. Ja vastaus on: kyllä olisin. Sen myöntäminen aiheuttaa piston sydämessä. Tunnistan ikuisen vanhemmuuden riittämättömyyden tunteen. Yritän kuitenkin olla itselleni armollinen ja muistuttaa, että jokainen vanhempi tekee parhaansa, sillä ymmärryksellä ja tiedolla, mikä hänellä on sillä hetkellä. Enempää ei voi vaatia.
Toinen iso tunne, joka on noussut mielessäni pintaan nyt vuosia hoidon loppumisen jälkeen, on ihan toisenlainen. Vuodet ovat vahvistaneet kiitollisuuden tunnetta. Olen kiitollinen, että ympärillämme on ollut ihmisiä, jotka ovat tukeneet meitä ja nähneet Kaisan ennen kaikkea nuorena ihmisenä eikä skolioosipotilaana. Olen kiitollinen Kaisaa hoitaneille ihmisille asiantuntevasta kohtelusta. Ja ennen kaikkea olen kiitollinen siitä, että Kaisasta on kasvanut vahva, rohkea ja suoraselkäinen nainen!
"Murrosiän mutka. Kaisan tarina skolioosista" kirjaa myy mm. Booky.fi
Uutta englanninkielistä painosta "Growing Up in A Brace - Notes of My Scoliosis" myy mm. Suomalainen Kirjakauppa ja Amazon.com
Vertaistukea skolioosiin: Lasten skolioosi - Vertaistukea vanhemmille / Facebook-ryhmä ja Suomen Skolioosiyhdistys Ry
Tietoa skolioosista: Selkäkanava.fi - Skolioosi