Seinäjokelainen Hannu Lintala on käyttänyt viime syksystä saakka Exopulse-neuromodulaatiopukua osana MS-taudin oireiden hallintaa. Hannu kokee Exopulse-puvu käytön hyödyn lihasjäykkyyden ja siihen liittyvän kivun lievityksenä, se näkyy toimintakyvyn lisäksi fyysisenä ja psyykkisenä rentoutena.
Hannulla on MS-tauti, joka on diagnosoitu ensisijaisesti eteneväksi (PPMS, primaarisen progressiivinen). Tautimuodolle on tyypillistä taudin alusta asti tasaisesti etenevä liikunta- ja toimintakyvyn heikentyminen ilman selkeitä pahenemisvaiheita. PPMS käsittää 10–15 % kaikista MS-tapauksista.
‒ Mulla sairauden oireet keskittyvät oikeastaan oikeaan raajapariin, eli oikeaan käteen ja jalkaan. Oikeakätisenä se tietysti hankaloittaa jonkin verran elämää. Työtä toimintakyvyn eteen on tehty, olen saanut fysioterapiaa jo useamman vuoden, Hannu kertoo.
Hankalimpana oireena MS-tauti aiheuttaa Hannulla spastisuutta eli lihasjäykkyyttä. Myös lihaskivut ja lihasvapina ovat kuuluneet oireisiin. Spastinen kohtaus järkyttää esimerkiksi seisomista ja tasapainoa, joka näkyy horjahteluna ja aiheuttaa liikkumisen haasteita. Joskus tavaroita tipahtelee käsistä myös.Koska Hannun oireet keskittyvät oikeaan puoleen kehoa, toimintojen kompensaatio vasemmalla puolella kehoa tuottaa myös lihasväsymystä.
Spastisuus ja epämiellyttävät lihaskivut ovat rajoittaneet tekemistä. Pystyn toimimaan molemmilla käsillä, mutta pyrin kuitenkin tekemään jatkuvasti asioita myös oikealla kädellä. Pitkään jatkunut spastinen kohtaus tai tila aiheuttaa minulla kuormitusta ja lihaskipuilua myös sille ns. terveelle puolelle kehoa.
Arjessa lihastoiminnan haasteet näkyvät merkittävimmin henkilökohtaisesta hygieniasta huolehdittaessa.
Pesulla käynti rupeaa olemaan aikamoinen suoritus. Ei voida ehkä puhua vaaratilanteista,mutta se spastisuus aiheuttaa haasteita.
Koekäytön kautta puvun hankintaan
Hannu työskentelee kokemusasiantuntijana hyvinvointialueellaan ja potilasyhdistyksessä. Mies oli vertaistuen ja sosiaalisen median kautta kuullut Exopulse-neuromodulaatiopuvusta ja MS-ihmisistä, jotka olivat hankkineet puvun.
Exopulse-puku on kotikäyttöön soveltuva apuväline, jossa on 58 sisäänrakennettua elektrodia. Ne stimuloivat sähköisesti vartalon päälihasryhmiä, hyödyntäen neuromodulaatioon kehitettyä 20 Hz:n stimulaatioalgoritmia. Pukua käytetään kerrallaan yhden tunnin ajan kotona, yleensä joka toinen päivä. Puku on suunniteltu neurologisille potilaille lievittämään spastisuutta, aktivoimaan lihaksia ja vähentämään kroonista kipua.
Lintala otti yhteyttä paikalliseen Respectaan, jossa aloitettiin puvun koekäyttö. Kahden viikon koekäyttöjaksolla testataan hoidon vaikutusta, sillä Exopulse-puvun vaste on aina yksilöllinen.
‒ Klinikalla oli se ensimmäinen tunnin koekäyttö ja se kyllä tarjosi miellyttävän positiivisen kokemuksen. Tunnin hoitojakso ihonmyötäisessä puvussa on jo itsessään psyykkinen hengähdyshetki. Elokuussa sitten hankin puvun itselleni. Alussa haettiin oikeita tehotasoja puvun elektrodeille, sen sähkövirran määrää mitä niiden kautta välittyy, Hannu kertaa.
Hannun puvun asetuksia on säädetty syksyn aikana ja nyt fyysinen helpotuskin tuntuu olevan oikealla tasolla. Varsinkin jalassa spastisuuden helpotus näkyy selkeästi puvun käytön jälkeen, siellä spastisuus isompaa kuin kädessä.
‒ Puku auttaa minulle eniten kivunlievitykseen, mitä tuo spastisuus ja fyysinen puoliero kehossa aiheuttaa. Koen tällä hetkellä saavani suurimman hyödyn puvun käytössä. Arjessa puvun käyttö näkyy esimerkiksi niin, että kun spastisuus ja jäykkyys helpottaa, se ilmenee rennompana liikkumisena ja silloin mielikin on rennompi ja olotila vähemmän kuluttavampi.
Illalla käytettäessä Lintala huomaa puvun vaikutuksen myös unen laatuun.
‒ Edelleen myös haen vähän sitä, käytänkö aamulla ennen päivän askareita vai illalla ennen levolle menemistä. Siihen ei ehkä tulekaan täydellistä vastausta. Siinä joutuu tekemään sen oman skannauksen kehossa, että milloin olisi sopivin hetki. Jos tiedän että mulla tulee olemaan hektinen päivä, johon saattaa liittyä enemmän siirtymisiä tai liikkumista kuin ns. normipäivänä, niin monesti varaan niihin aamuihin itselleni sen tunnin hoitoajan puvulla. Voisi sanoa, että lataan itseeni puvulla enemmän käyttötunteja. Jos taas käytän pukua illalla, niin olen huomannut, että nukun kyllä paremmin ne yöt. Varsinkin silloin, jos on ollut fyysisesti hankala päivä. Iltapainotteisen hoidon jälkeen aamulla keho ei ole niin jäykkä ja liikkeellelähtö on helpompaa.
Helpotusta toimintakykyyn ja mielenrauhaa
Turvallisuutta ja liikkumisen vapautta Hannun toimintakykyyn tuovat myös muut apuvälineet, kuten kävelykeppi ja pitkätukisidos.
‒ Fyysinen kunto vaikuttaa päivittäisten askareiden ja toimintojen turvallisuuteen. Exopulse-hoidon jälkeen lihasjäykkyys ja siihen liittyvä kipu helpottaa. Yksi merkittävä haaste tämän oman sairauden kanssa on tuntopuutos. Olen myös fokusoituneempi ja tietoisempi omista kehonrajoista ja lihaksista ja se on mielestäni turvallisuustekijä myös.
Elektrodien tiukan istuvuuden ja sijoittelun vuoksi ihonmyötäisen Exopulse-puvun pukeminen voi olla aluksi haastavaa. Stimulaation käytön myötä pukeminen ja riisuminen yleisesti helpottuvat ja on turvallisempaa.
‒ Puvun pukeminen on ehdottomasti helpottunut käyttökertojen myötä. Siihen löytää jokainen ihan varmasti omat keinot, kuten minäkin. Nykyään puvun pukeminen sujuu todella helposti. Useinhan juuri se spastisuus ja omat voimatasot vaikuttaa siinä hetkessä.
Hannu näkee, että osana kroonisen sairauden hoitoa on fyysisen toimintakyvyn mahdollistamisen lisäksi oman psyykeen kuorman keventäminen sekä itse aktiivisesti ratkaisujen hakeminen.
‒ Exopulse-puvun käytön kohdallakin olen aktiivisesti itse etsinyt niitä keinoja, mitkä sopivat ja mihin vaikuttaa parhaiten. Sen lisäksi että olen huomannut puvun käytön hyödyn spastisuuteen ja toimintakykyyn, tärkeä osa hoitoa on minulle myös psyykkinen mielihyvä ja kuorman keventäminen, mitä siitä seuraa. MS-sairauden edetessä olen kuitenkin pystynyt pitämään arkeni samanlaisena kuin aiemminkin, se on minulle suurin onnistumisen mittari. Olen pystynyt tekemään asioita, osallistumaan kuten ennenkin, mikä ei olisi välttämättä mahdollista ilman tätä pukua, etenevässä sairaudessa.
Tunnin Exopulse-puvun käytön aikana kannattaa pitää hengähdystauko askareista. Hannu ajattelee, että ihonmyötäisestä puvusta voisi käyttää myös vertauskuvaa halauksesta.
‒ Itse rauhoitan jokaisen hoitokerran siihen hetkeen, että mä en touhua sen aikana mitään. Voin istua sohvalla, kuunnella musiikkia tai ottaa unetkin. Samalla mieli rauhoittuu ja pystyn rentoutumaan. MS-ihmiset puhuvat MS-halauksesta, kehon ympärillä tuntuvasta kiputuntemuksesta, joka voi hankaloittaa jopa hengittämistä. Exopulse-puvun ihonmyötäinen halaus on taas positiivinen kokemus. Koen sen mielellekin voimakkaana ja tärkeänä hetkenä, että annan itselleni tilan ja ajan - se on vähän samalla myös sellaista mindfulness-tyyppistä harjoitusta, Hannu kuvailee.
    |
"Olen huomannut puvun käytön hyödyn spastisuuteen ja toimintakykyyn. MS-sairauden edetessä olen kuitenkin pystynyt pitämään arkeni samanlaisena kuin aiemminkin, se on minulle suurin onnistumisen mittari."- Hannu Lintala |
- Tutustu lisää Exopulse-neuromodulaatiopukuun
- Seuraa Hannun kokemuksia Instagramissa @hannulintala ja Facebookissa.
MS-tauti ja apuvälineet
|
Artikkeli on osa kaupallista yhteistyötä Instagram-tili @hannulintala'n kanssa.