"Käyn retkeilemässä ja vaeltamassa mahdollisuuksien mukaan. Minun on helpompaa kulkea metsässä kuin kovalla alustalla. Metsä on minulle henkireikä", Laura Kanerva kertoo. Jo pari vuotta hän on käyttänyt pyörätuolia. Ilman tukia metsä olisi saavuttamaton paikka.
Laura Kanervalla on harvinainen geneettinen EDS eli Ehlers-Danlosin syndrooma. Hän kertoo, miten lapsena laittoi laastaria nivelten kohdalle. Kipua oli jo silloin. Nivelten lähtemistä pois paikoiltaan pidettiin lapsen yliliikkuvuutena. Aikuisena, ehkä viidennentoista niveliä kiristävän leikkauksen jälkeen ortopedi lähetti Kanervan geenitutkimuksiin. Hän sai lopulta diagnoosin.
– Minulla kaikki nivelet, mitkä vain kehossa voivat olla, ovat yliliikkuvia, ne menevät yli ja pois paikaltaan. Selkäranka on myös yliliikkuva, lisäksi on kulumaa ja rappeumaa.
Kanerva on käsillä tekijä, valokuvaaja, stukcatör eli kipsinvalaja sekä entisöijä. Hän uudelleenkouluttautui viiteen ammattiin, koska ei uskonut, että jokin ammatti ei hänelle sovi. Nyt hän on työkyvyttömyyseläkkeellä.
– En kovinkaan paljon pysy paikallani ja jatkan harrastuksena ehdottomasti niin paljon kuin pysyn. Painan eteenpäin.
”Tulen vielä yhden kerran kokeilemaan”
Liikkumisesta kovalla alustalla tuli mahdotonta, kun askelten iskut ottivat niin kovaa niveliin, ettei se onnistunut enää, tarvittiin pyörätuoli. Kanerva kertoo, että kokeilussa olivat ehtineet olla liki kaikkien valmistajien tuet.
– Tuet olivat aivan järkyttäviä, en päässyt liikkumaan. En halunnut kokeilla enää mitään.
Sitten Kanervan päätyi Turun Respectaan apuvälineteknikko Essi Männistön asiakkaaksi.
– Sanoin, että ok fine. Tulen yhden kerran vielä katsomaan. Essillä oli heti aika selkeä käsitys siitä, mitä tarvitsen. Tukien täytyy olla aktiivi- ja urheilijatason tukia.
Männistö teki todella töitä ratkaistakseen ongelmia. Kun polvet menevät joka suuntaan yli, tuet ovat kaukana perusortooseista.
– Jos kävelen ilman polvitukia, jalan ojennuksessa eteenpäin sääriluu irtoaa polvesta, roikkuu siitä. Tämä on se, mihin olen tottunut.
Yhdysvalloista tilaamalla löytyi sopiva ratkaisu, mittojen mukaan rakennettu Donjoy titaaninen polvituki.
– Se on ensimmäinen ja viimeinen tuki, mitä jalkaani laitan. Tuki oli, jos ymmärsin, aivan uusi yhtään sellaista ei ollut aiemmin tuotu Suomeen.
Polvituki ohjaa sääriluuta
Tuet tarvitaan molempiin polviin. Ortoosi menee koko polven ympäri, siinä on sivuttaissuuntaiset osat. Tuki on myös sekä eteen– että taaksepäin. Kun nivelsiteet ovat äärettömän löysät, jouset pitävät huolen siitä, ettei sääriluu pääse irtoamaan. Männistö kertoo, että tuen nivelessä oleva lehtijousi ohjaa polvea hieman koukkuun, mikä parantaa polven hallintaa. Tuen koosta riippumatta, se ei rajoita kävelyä mitenkään vaan mahdollistaa sen.
– En edes huomaa sitä, että tuet ovat minulla jalassa. Maasto oli kaikkein kovin testi niille ja se oli siinä. Niiden kanssa olen päässyt metsään, olen metsäihminen, Kanerva sanoo.
Olkapäitäkin on leikattu ja kiristelty. Olkahermopunosvaurio on molemmissa olkapäissä, vasen on hankalampi. Käsissä on myös hallintaongelmaa, ne eivät aina suostu ottamaan käskyjä vastaan.
Essi Männistön sopivaksi räätälöimä olkatuki varmistaa, ettei käsi tipahda olkapäästä ja vähentää kuormitusta hermoihin. Tuki menee kainaloitten alta, kiinnitetään hauiksen kohtaan ja remmit menevät käsivarteen kyynärpään alapuolelle. Monipisteinen tuki kiertää ympäri kropan. Olkapää tulee ylemmäs ja lähemmäs vartaloa.
– Remmejä menee ihan kivasti. Saan itse asiassa nämä hyvin itse päälle, kun tuet on Essin kanssa soviteltu ja hän on säätänyt ne valmiiksi. Tykkään olla itsenäinen.
Kun Kanerva kävelee, hän tarvitsee kyynär- tai kävelysauvat. Tai kävelykepin metsäversion. Siksi on todella tärkeä, että käsien toimintakyky säilyy.
– Vuoden verran en pystynyt metsässä kulkemaan. Se, että retket olisivat jääneet pois, olisi ollut minulle kova pala. Kun tulen metsästä, voin taas hengittää. Mentaaliharjoitteita, mitä se metsä antaa, se on minulle korvaamaton.
Kanerva kertoo, miten kaikki metsässä liikkuminen olisi ehdottomasti jäänyt pois ilman tukia. Männistöön on myös säilynyt kontakti ja kokemus siitä, että hänen tarjoamansa apu on kokonaisvaltaista.
”Täytyy keksiä aina jotain”
Sairaus on epäkiitollinen. Oireyhtymän aiheuttamien kroonistuneiden hermovauriokipujen lisäksi siihen liittyy yliherkkyyttä lääkeaineille.
– Olen koko ajan kipeä, mutta olen ollut aina tällainen, en tiedä mistään muusta. Se on myös asennoitumiskysymys.
Kuntoutukseksi ehdotettiin jousiammuntaa. Lajin hidas, hallittu ja pieni liike auttoikin huimasti. Kanerva innostui lajista ja kilpaili taljajousiammunnassa. Laji oli kuitenkin lopetettava, kun vasen käsi, jousikäsi, ei enää toiminut.
– Löysin uuden lajin, nykyään harrastan ja treenaan kilpapistooliammuntaa. Siinä liikettä ei edes huomaa, kun laukaisee sen luodin, lajissa on niin pieniä hallittuja ja tarkkoja liikkeitä. Tarkkuuslajit, mentaalinen puoli, ne ovat se minun juttuni.
Mentaaliharjoitukset ovat kivunhallintaa, joka Kanervan kohdalla toimii.
– Pystyn ohittamaan kivun, tavallaan kiellän sen.