”En muista ihan tarkalleen mitä ajattelin, kun sain kuulla, että minulla on skolioosi ja saisin korsetin. Kaikki kävi aika nopeasti. Olin 7-vuotias ekaluokkalainen, kävin äidin kanssa lääkärissä jonkun aikaa tiuhaan tahtiin ja yhtäkkiä korsetti oli osa jokapäiväistä elämääni”, kirjoittaa nyt 17-vuotias Kaisa tuoreessa kirjassa ”Murrosiän mutka – Kaisan tarina skolioosista”. Kirjoitimme yhdessä kirjan äidin ja tyttären kokemuksista pitkäaikaisen sairauden kanssa elämisestä. Minä olen se äiti, Kaisa tytär.
Teksti: Marja Heinonen Kuvat: Marja Heinonen ja Magi Viljanen
Alusta asti oli selvää, että Kaisan selän hoito tulisi kestämään pitkään. Loppujen lopuksi vuosia kertyi kymmenen, kun hoitoa jouduttiin lopettamispäätösten jälkeen jatkamaan selän käyristyessä uudestaan. Vuosiin mahtuu paljon epätietoisuutta, surua ja valvottuja öitä. Mutta myös onnen hetkiä, sitkeyttä ja suurenmoisia ihmisiä, jotka ovat auttaneet matkalla eteenpäin.
Lähdimme kirjoittamaan kirjaa ensisijaisesti vertaistueksi samassa tilanteessa oleville nuorille ja heidän perheilleen. Koimme aikoinaan olevamme itse kovin yksin asian kanssa. Vertaistuki skolioosin hoidossa on arvokasta sen vuoksi, että korsettihoito tehoaa vain silloin, jos korsettia pitää. Jos kykenemme kannustamaan nuoria tähän, kirja on täyttänyt tehtävänsä.
Olemme koonneet kirjaan ajatuksia siitä, miltä tuntui saada diagnoosi, käydä sairaalassa kymmeniä kertoja, kertoa asiasta kavereille ja läheisille sekä miten selvitä takaiskuista hoidossa, Pohdimme myös sitä, mistä ammentaa iloa ja voimaa. Kirjaan on koottu ohjeita myös hoitohenkilökunnalle.
Kymmenen vuotta, kymmenen korsettia
Vuosittain uusia skolioositapauksia löydetään 1800. Kaisan sairastama idiopaattinen – syiltään tuntematon - skolioosi kehittyy joka vuosi noin 160 nuorelle. Skolioosia hoidetaan leikkaamalla tai vuosia kestävällä korsettihoidolla.
Korsetin avulla pyritään estämään selän mutkan kasvaminen. Osa joutuu pitämään korsettia lähes ympäri vuorokauden, mutta yhä useampi selviää vain öisin pidettävällä korsetilla. Nuoren kasvaessa täytyy tehdä uusi korsetti, jotta tuki saadaan kohdalleen. Kaisalle mahtuu kymmeneen vuoteen kymmenen korsettia. Osa oli öisin pidettäviä Providence-korsetteja ja osa päivisin pidettäviä Boston-korsetteja.
Kaisa kävi lukemattomia kertoja Respectassa sovittamassa uusia korsetteja ja vietimme useita öitä sairaalassa sovitusten yhteydessä. Kaisa piti neljä vuotta korsettia 22 tuntia vuorokaudessa ja kuusi vuotta hän selvisi pelkällä yökorsetilla.
Vaikka lähdimme kirjoittamaan kirjaa vertaistueksi, se on matkan varrella avannut omiakin silmiämme näkemään asioita uudella tavalla. Iso yllätys oli se, miten erilainen sairaus on aikuisen ja lapsen silmin. Kaisa muistaa vuosista sairaalan hyvän ruoan, mukavat lääkärit ja selkeyden polusta, joka piti kulkea vaikeuksista huolimatta. ”Jaksot, jotka vietin lastenosastolla, ovat jääneet mukavina muistoina mieleen”, hän esimerkiksi kirjoittaa.
Minulle vuosiin mahtuu ahdistusta ja tuskaa, hätää oman lapsen terveydestä ja paljon epävarmuutta. Vanhempana kannoin vastuun hoidosta. Kaisan osaksi riitti vallan hyvin korsetin tunnollinen pitäminen. Näinhän sen pitääkin olla. Vanhempien rooli on olla puskurina ja tasoittaa nuoren tietä korsetin pitämiseen. Vanhemmat voivat tehdä tässä uskomattoman paljon.
Toinen suuri oivallus tuli siitä, miten tärkeä on aikuisten rooli lapsen ja nuoren kannustamisessa:
” Kun äiti sanoi, että kaikki on hyvin, kaikki oli hyvin. Tiesin ja luotin, että äiti tietää, mitä olemme tekemässä, eikä minun tarvinnut sen takia stressata siitä tai kyseenalaistaa ohjeita”, kirjoittaa Kaisa pohtiessaan omaa jaksamistaan.
Entä miten äitinä selvisin? Kirjan sanoin tiivistäen:
”Ehkä ajan unohtaminen on ollut ainoa tapa hahmottaa näin pitkä aika ja selvitä siitä. Pikavoittoja hakemalla tästä ei olisi tullut mitään”.
Pikavoittoja ei tullut, mutta kymmenen vuoden sinnikkyyden tuloksena suoraselkäinen tyttö. Tammikuussa 2013 Kaisaa vuodet hoitanut lääkäri kirjoitti maagiset sanat lausuntoonsa: ”Vaihto-oppilasvuosi alkaa elokuussa 2013, jolloin korsettihoito lopetetaan.”
Kaisa Virolainen & Marja Heinonen: Murrosiän mutka – Kaisan tarina skolioosista. Tampere 2014.
Kirjaa voi tilata netin kautta: skolioosikirja.blogspot.fi tai facebook.com/skolioosikirja