Nelikymppisen Päivi Sireniuksen elämän mullisti yllättäen alkavat ja pahenevat kivut. Reumadiagnoosi on tuonut muutoksia Päivin elämään, mutta luja luonne ja halu pärjätä itse auttavat eteenpäin. Apuvälineet ovat nyt osa arkea.
Klaukkalalainen Päivi oli tottunut viettämään puuhakasta perhe-elämää miehensä, kahden poikansa ja tyttärensä kanssa, sekä harrastamaan aktiivisesti liikuntaa ja käsitöitä. Kesällä 2018 jalat alkoivat oireilemaan ja elämä muuttui.
‒ Minulla alkoi ilmetä ihmeellisiä turvotuksia ja kipuja jaloissa, joiden myötä liikuntakyky alkoi heikkenemään.
Oireiden aiheuttajaa alettiin selvittämään, aluksi syyksi epäiltiin muun muassa borrelioosia. Terveyskeskuslääkäri kirjoitti lopulta lähetteen reumapolille tutkimuksiin, jotka johtivat seronegatiivisen nivelreuman diagnoosiin. Nivelreumaa sairastavien verestä löytyy usein reumatekijä, mutta sitä ei ole kuitenkaan kaikilla nivelreumaa sairastavilla, jolloin puhutaan seronegatiivisesta nivelreumasta.
Puolitoista vuotta sitten Päivillä alkoi ilmetä vasemmanpuolista lihasheikkoutta, joka on pahentunut koko ajan. Toispuoliselle lihasheikkoudelle ei vielä ole löydetty syytä.
Nivelreuma muuttanut koko perheen arkea
Päivillä reuma aiheuttaa lihasheikkoutta, nivelkipua ja jäykkyyttä jaloissa, käsissä ja selässä. Reuma vaikuttaa myös hänen leukaniveliin. Oireet alkoivat heikentämään Päivin toimintakykyä ja vaikuttamaan kaikkiin arjen toimintoihin.
‒ Toimintakykyni on laskenut kuin lehmän häntä. Ennen harrastin aktiivisesti liikuntaa – kävin salilla, ryhmäliikuntatunneilla ja lenkillä. Tein myös paljon käsitöitä. Nyt kädet väsyvät helposti, esimerkiksi hiuksia kuivatessa minun pitää pitää taukoja. Moniin hienomotorisiin tai voimaa vaativiin toimintoihin tarvitsen apuvälineiden apua tai perheen tukea.
Toimintakyvyn muutokset ovat muuttaneet perheen sisäistä työnjakoa ja vaikuttaneet perheen tottumuksiin.
‒ Meillä käy siivooja kahden viikon välein, mutta myös mieheni joutuu tarttumaan nykyisin imuriin. 8- ja 10-vuotiaat pojatkin ovat jo sen verran isoja, että voivat auttaa erilaisissa askareissa. Kaupassakäyntikin jää miehen hoidettavaksi tai sitten tilaamme ostokset kotiin. Toimintakyvyn heikkeneminen on vaikuttanut kyllä arkeemme harmittavan paljon.
Luonne ei anna periksi – haluan säilyttää omatoimisuuden
Päivi on saanut kotikunnan apuvälinepalveluiden kautta erilaisia apuvälineitä helpottamaan arjen askareista suoriutumista. Keittiöstä löytyy monenlaisia pieniä apuvälineitä esimerkiksi pakkausten avaamiseen ja ruoanlaittoon. Kylpyhuoneessa Päivi saa tukea altaan ympärille asennetusta tukikaiteesta.
‒ Minulla on käytössä erikoissakset ja pihdit, joilla saan vaikka jogurttipurkin auki. Erikoisveitset helpottavat ruoanlaittoa ja onneksi meillä on hyvät kivitasot keittiössä, joilla voi liu'uttaa ruoka-aineksia ja astioita ruokaa valmistaessa.
Päivin lihakset väsyvät tosi nopeasti ja voimat hupenevat varsinkin iltaa kohden.
‒ Yritän ehkä vähän liikaakin tehdä itse ja sitten sen jälkeen olen ihan puhki. Haluan kuitenkin aina yrittää toimia itsenäisesti.
Toimintaterapeutin suosittelema tuoli ratkaisuksi kodin askareisiin
Vasemman jalan voimien heikentyminen sai Päivin hakeutumaan jälleen apuvälinepalveluiden pariin. Hakiessaan apuvälinelainaamosta kävelytelinettä lainaan kävelyn tueksi, saatiin hänelle järjestymään samalla myös ajanvaraus toimintaterapeutin kotikäynnille. Korona-ajasta huolimatta toimintaterapeutti tuli kotiin arvioimaan, millaista apua Päivi tarvitsee, etenkin liikkumiskyvyn heikennyttyä. Toimintaterapeutti suositteli ratkaisuksi työtuolia, josta käsin askareita pääsee hoitamaan istuma-asennossa. Tuolin pyörällinen jalusta mahdollistaisi tuolin kanssa liikkumisen keittiössä. Toimintaterapeutti näytti kuvia tuolimalleista ja kuvien perusteella Päivi pohti mahtaako tuolilla sopia liikkumaan kodin tiloissa.
‒ Ensiksi katsoin sitä tuolia, että kauheaa miten kolho ja isokokoinen alusta siinä on. Mietin, että tulenko törmäämään sillä joka paikkaan. Myös istuimen malli epäilytti, tavallisella satulatuolilla kun en pysty istumaan lainkaan.
Tuolin kokeileminen käytännössä kuitenkin selätti huolet ja epäilykset ja tuoli on löytänyt tiensä jokapäiväiseen käyttöön.
‒ Työtuoli on muuttanut arkea ihan merkittävästi. Tuoli on päivittäisessä käytössä, usein ihan aamusta saakka. Laitan aamupalaa tuolilla potkutellen. Päivän aikana tulee yllättävän paljon sellaista pientä liikkumista, joka vie voimia. Aiemmin lähinnä raahauduin keittiössä tason ääreltä toiselle ja pelkäsin aina, että mitä jos pudotan jotakin, tai jos jalka ei kannakaan tai kädet toimikaan. Nyt on turvallisempi olo, sillä huonompana päivänä, kun potkuttelukaan ei onnistu, voin liikuttaa itseäni työtasoa ja pöydänreunaa hyödyntäen, käsillä vetäen ja saan keittiöhommat hoidettua.
Tuolin alusta osoittautui alkuepäilyksestä huolimatta näppäräksi ja istuinratkaisukin tuntuu juuri oikealta.
‒ Pidän siitä, että tuolin alusta on jykevä, mutta silti tuoli liikkuu hyvin kevyesti. Pyörien lukitusmahdollisuutta hyödynnän esimerkiksi silloin, kun haluan ottaa jotakin yläkaapista. Käteni ovat huonot ja kaikenlainen vääntäminen ja kääntäminen tuntuvat hankalalta, mutta tuolin jarruvipua on helppo käyttää, pyörät saa lukittua ihan vaan kämmenellä jarrukahvaa työntäen. Laitan tuolin jarrun päälle, nousen paremman jalan voimin seisomaan ja kun taas istahdan, tiedän penkin olevan siellä alla.
"Työtuoli on muuttanut arkea ihan merkittävästi.
|
‒ Pyörän satulaa muistuttava istuin on mielestäni siitä hyvä, että lonkat pääsevät liikkumaan vapaammin. Istuimen kanssa myös potkuttelu onnistuu. Saan pidettyä tuota heikompaa jalkaa jalkatuella ja potkuteltua vahvemmalla jalalla. Tuolissa on niin hyvä istua, että pidempiaikainenkaan istuminen ei tunnu pahalta. Selkäni on huonossa kunnossa ja selkätuki antaa sopivasti tukea ristiselälle.
Työtuolista monipuolista apua kodin askareisiin – tämä tuoli on ihana!
Aluksi työtuolin käyttöä suunniteltiin lähinnä avuksi keittiöaskareisiin, mutta se on osoittautunut alkuperäistä ajatusta monipuolisemmaksi.
‒ Aluksi ajattelin, että saan käyttöön keittiötuolin, mutta käytänkin sitä täällä kaikkialla, tuoli on ollut tosi monipuolinen. Poistimme kodinhoitohuoneen ovelta kynnyksen ja pääsen näin hoitamaan pyykinpesuakin tuolia hyödyntäen. Meillä on pesukone ja kuivausrumpu päällekkäin ja on kätevää käyttää koneita istuma-asennossa. Huonona päivänä ripustan narullekin pyykkejä kuivumaan tuolilla istuen. Jos pojat tekevät tuossa pöydän ääressä läksyjä, pääsen tuolilla potkutellen viereen istumaan avuksi. Koirakin on jo oppinut varomaan häntäkarvojaan tuolin lähtiessä liikkeelle.
Tuoli tuntuu nyt omalta ja monipuolisesti säätyvän tuolin säädöt on hiottu kohdilleen.
‒ Oli ihan mahtavaa, että Jaana tuli Respectalta luovuttamaan tuolin minulle käyttöön ja samalla saatiin käsitukien ja muiden säädöt kohdilleen. Pojillekin olen korostanut, että tuolissa saa kokeilla istua, mutta se on tarkoitettu äidin avuksi, eikä yhteenkään vipuun saa mennä koskemaan. Hyvin ovat pojat totelleet.
Päivi on kiitollinen saamastaan avusta.
‒ Ihanaa, kun saa apua. Ei tarvitse yrittää kärvistellä täällä kotona, vaan elämä helpottuu huomattavasti apuvälineiden avulla.
Voit tutustua Respectan työtuolivalikoimaan verkkokuvastomme osiossa Tuolit. Respectan apuvälineasiantuntijat auttavat mielellään oikean tuolimallin valinnassa: pyydä yhteydenotto lomakkeella tai verkkosivujemme chatissa!