Mun nimi on Silja. Oon 22-vuotias nuori nainen Kuopiosta ja kerron nyt mun tarinaani sairastumisesta ja elämästä proteesin kanssa.
Kaikki alkoi siitä, kun 15.5.2022 sairastuin massiiviseen molemminpuoliseen keuhkoveritulppaan ja jouduin ambulanssilla sairaalaan. Vietin siellä aikaa yhteensä 3 kuukautta, josta 7 viikkoa olin teho-osastolla. Mulla on takana mm. 52 min elvytys, ECMO-hoito, kaksi sepsistä, munuaisvaurio ja useat dialyysihoidot, lähes 20 leikkausta ja useita komplikaatioita. Oikea pohjelihas oli mennyt kuolioon ja aiheutti vakavan tulehdustilan ja valtavat kivut. Yrityksistä huolimatta kuoliota ei saatu pois, ja mulle ehdotettiin kesäkuussa jalan amputaatiota. Kerrottiin, että jos ja kun tulehdus olisi päässyt verenkiertoon, olisin mitä todennäköisimmin menehtynyt. Jalasta ei olisi joka tapauksessa tullut enää toimivaa jalkaa, sillä minulta oltiin poistettu jo noin puolet pohjelihaksesta. Nämä kaksi hurjaa vaihtoehtoa tehtiin kaunistelematta selviksi ja päätös oli tehtävä käytännössä heti. Vaikka mulla ei ole trauman sekä vahvan lääkityksen takia paljoakaan muistikuvia teho-osastolta, niin tämän päätöksen muistan kirkkaasti. Elämäni vaikein ja silti helpoin.
Kivut ja vaikeudet eivät suinkaan loppuneet amputaatioon. Toipumisprosessi oli todella pitkä, ja on osaksi yhä kesken.
Kun peili rikotaan säpäleiksi, miten voit tietää, miltä kuvan kuuluisi näyttää. Siltä minusta tuntuu. Sain laadukkaan, hyvän proteesin ja olen todella onnekas siitä, silti kiemurtelen ahdingossa, sillä muistan oikein hyvin "entisen" elämäni jalallisena. Kuinka jotain voikin ikävöidä niin kovin, jotain mitä valtaosa pitää täysin itsestäänselvänä.
Olen aina ollut liikkuva ihminen, rakastan luontoa ja siellä samoilua. Teen myös fyysistä työtä, ja pyrin siihen kuntoutuksessani, että pääsen vielä palaamaan takaisin samaan työpaikkaan. Kaikki tämä toimii motivaattorina yrittää. Nousta vaikka kompuroisin. Jokainen onnistuminen valaa toivoa normaalimmasta elämästä.
Kuntoutus alkoi takkuisesti. Käyn kerran viikossa Respectan kävelykoulussa, alkuun 10 kerrasta kolmesta onnistuin kävelemään. Oivalsin melko nopeasti miten homma toimii, vaikka minua oltiin varoiteltu etten ehkä enää muistaisi kävelytaitoa. Tynkä ei kuitenkaan meinannut mahtua holkkiin, kävely oli lähes mahdotonta. Kokeilimme kaikkia konsteja, pidin hoitotuppea, kompressiosukkaa, venyttelin, mikään ei toiminut. Totesimme kuntouttajani, sekä proteesimestarini kanssa että holkki on jäänyt pieneksi, sillä toipumisen edistyttyä olen saanut lisää painoa ja tynkäkin siksi kasvanut. Mulle tehtiin joulun alla uusi holkki, jonka jälkeen kävelyharjoitukset lähtivät nousujohteisesti etenemään. Pääsin jopa kokeilemaan portaita ja kuinka kävellään ylä- ja alamäessä.
Tässä prosessissa on jopa maailman tähtien asennoilla väliä. Kun ne ovat väärin, edistyminen pysähtyy, ja ottaa myös toisinaan takapakkia. Minulta löytyy laaja lääkekirjo, ja kun siihen tulee muutos, menee hetkeksi kehon koko järjestelmä sekaisin. Kivut lisääntyvät, tynkä herkistyy, kävelyt ei onnistu.
Proteesini on nimeltään C-Leg, se on mikroprosessoriohjattu polviproteesi. Sen toimintoja voi säädellä tietokoneen kautta. Polvi on ladattava, sen akku kestää parhaimmillaan n. kolme päivää. Sillä voi juosta, ja se korjaa jos meinaan kompastua. Sen asetuksissa on "safetymode" - joka tekee polven reaktioista hieman hitaampia. Polvi toimii kun painopiste on oikein. Se vapautuu ja liikkuu. Olen kuullut että läheskään kaikki eivät saa ensimmäiseksi jalakseen älyproteesia, vaan useimmat aloittavat mekaanisella proteesilla. Olen siis onnekas, kun minulle mahdollistettiin heti näin hyvin toimiva proteesi. Kun opin käyttämään proteesiani kunnolla, ja tynkäni siedättyy siihen, voin elää lähestulkoon normaalia arkea.
Proteesin saamisessa kesti, sillä mulla oli todella suuria haavoja, joidenka kanssa ei proteesin käyttö olisi ollut mahdollista. Oikeassa nivusessa oli haava, tyngänkärjessä oli aukile, sekä vasen jalka oli myös heikko säären haavan takia. Nivusessa ja sääressä mulla oli pitkän aikaa vac-hoito, eli alipaineimuhoito. Kotihoito kävi hoitamassa haavoja vielä kotonakin aina marraskuuhun asti.
Kun fyysinen kunto on kohentunut, on mielelle tullut tilaa oireilla. Koen voimakasta kehodysforiaa. Arvet muistuttavat kivusta, sekä muista kauheuksista. Vähäisen liikkumisen takia minulle on kertynyt huomattavasti ylipainoa. Ja tynkä, vaikka silmä onkin jo tottunut siihen ja järjellä osaa ajatella, että sellainen se nyt on eikä entiseen minääni ole, koen silti olevani jotenkin keskeneräinen. Sitten puen proteesin, menen seisomaan peilin eteen, ja kuva näyttää todella tutulta, muttei silti ole sinne päinkään. Kauniit hiukseni kärsi sairastumisen myötä, niitä lähti runsaasti ja aiemmin pitkä runsas tukka muuttui ohueksi ja lyhyeksi.
Olen silti oppinut armollisuutta ja myötätuntoa itseäni kohtaan. Kun mietin että mistä kaikesta kehoni on taistellut ja selvinnyt, koen ylpeyttä. Alusta asti minulle oli selvää se etten tahdo peitellä proteesiani, vaan kannan sitä rohkeasti sellaisenaan. Olen saanut todella kauniita ja tsemppaavia kommentteja somessani, sekä julkisilla paikoilla ja tapahtumissa. Ne auttavat paljon trauman käsittelyssä. Käyn myös luonnollisesti ammattilaisen kanssa juttelemassa viikottain. Jo sairaalassa aloitettiin myös peiliterapia, joka auttaa haamukipuihin, mutta myös käsittelemään kehodysforiaa.
Koko sairastumisen aikana suurimmat tukipilarini ovat olleet läheiseni. Puoliso ja muu perheeni, ystävät ja kourallinen muita läheisiä. Myös haaveilu on kannatellut minua epätoivon keskellä. Unelmoin äitiydestä, omasta kodista, töihin palaamisesta, onnekseni näen tulevaisuuden pitkälle. Siihen on auttanut myös se, että ammattilaiset ovat valaneet uskoa siihen että kaikki nämä unelmat ovat täysin mahdollisia, mitään ei ole menetetty. Joitakin asioita joudun ehkä tehdä vähän eri tavalla kuin muut, mutta kaikki on silti käytännössä mahdollista. Pidän näistä mahdollisuuksista tiukasti kiinni.
Fyysisen kuntoutumisen suhteen motivoivaa on ollut se kun verrataan kuntoa pitkästä vuodelevosta, niin kaikki pienimmätkin edistysaskeleet on ollut mahdollista nähdä.
Tahdon ennen kaikkea olla esimerkki siitä, että todella vaikeistakin kokemuksista on mahdollista selvitä. Ja niin kauan kuin huominen on yhä olemassa, ovat asiat jo melko hyvin.
<3:lla Silja
Omin sanoin-vieraskynässä ihmiset kertovat itse kokemuksistaan ja elämästään.
