– Lapset osaavat kysyä suoraan, että missä on toinen käsi, Venskun äiti kertoo. Vensku on temperamenttinen taapero, terve ihana lapsi, joka opettelee ensiproteesin käyttöä kädessään.
Vensku on aurinkoinen puolitoistavuotias taapero, jolla on synnynnäinen dysmelia eli raajan puutos. Hänen kohdallaan se tarkoittaa, että vasen käsi loppuu kyynärvarren alapuolelle.
– Päättäväinen ja fiksu lapsi, kuvailee Samiya Bahlauoane tytärtään.
Venskulla on jo ensiproteesi, jota tarvitaan sekä apuvälineeksi, että kehon tasapainoa varten. Pienessä kropassa ja ryhdissä tuntuu, jos toiselta puolelta puuttuu painoa. Myös konttaamisessa tarvittaisiin kahta kättä, mikä huomattiin, kun hän harjoitteli konttausta. Nyt tyttö jo kävelee.
– Ensin saatiin nyrkkiproteesi, mikä tarkoittaa, että proteesin kämmenosa on nyrkissä.
Nyt käytössä on jo seuraavan vaiheen proteesi, jossa on avokämmen ja käsi näyttääkin jo oikealta kädeltä. Ensiproteesit valmistelevat kättä toiminnalliseen proteesiin, jossa sormia voi myös käyttää.
–Meillä on ollut todella hyvä ja ammattitaitoinen proteesintekijä Respectan Arttu Aho, hän on niin intohimoinen siinä, mitä tekee. Hän on selittänyt, miten jatkossa kädestä lähdetään hakemaan signaaleja sinne toiminnalliseen proteesiin, Bahlauoane kertoo.
Respectan ja apuvälineteknikko Arttu Ahon asiakkaaksi Vensku päätyi erikoissairaanhoidon kautta.
– On aina mukava tehdä töitä lasten kanssa, Aho sanoo. Osaaminen lapsen ja vanhempien kohtaamiseen on tullut työn ja kokemuksen kautta. Lapsen proteesi ja raajan puuttuminen on alkuun iso prosessi myös vanhemmille.
– On meidän ja erikoissairaanhoidon asia kertoa, mitä on proteesin kanssa eläminen ja miten se sujuu.
Lapsen kanssa lähdetään kokeilemaan 7-9 kuukauden iässä tätä ensimmäistä ryömintäproteesia, missä kämmen on nyrkissä. Kun lapsi alkaa ottaa ensimmäisiä askelia ja pystyy ottamaan kaksikätisesti kiinni esineistä ja hakemaan tasapainoa kävelyyn, siirrytään proteesiin, jossa kämmen on auki. Tällaisen proteesin kanssa Vensku nyt treenaa.
”Joka päivä yritetään”
– Nyt on toimintaterapiassa opeteltu proteesin käyttöä, että käsi tulisi aktiiviseksi. Se on välillä haasteellista, Venskussa on sen verran temperamenttia. Joka päivä yritetään, että hän ottaa proteesia mukaan ja voi totuttautua kaksikätiseen elämään.
Käden käyttöä opetellaan leikin kautta. Pidetään vaikka kahvikutsut, joissa ruokaa laitetaan molempiin käsiin, joita voi viedä sitten suuhun myös proteesikädellä. Tai kun otetaan saippuaa, pyritään proteesilla painamaan saippuapumppua, tai avaamaan hanaa.
– Kyllä hän oppii. Proteesi auttaa todella paljon. Jos kiivetään vaikka liukumäkeen, siitä on apua, kun saa otteen pitemmältä tukivarrelta. Se on todella iso tasapainotekijä.
Äiti näkee, että Vensku on pienestä pitäen ottanut proteesin osaksi identiteettiään. Ja näin sen käyttö käy: ensin käteen laitetaan vähän proteesirasvaa, sitten proteesi liu´utetaan käteen kiinni, jossa se pysyy alipaineella. Käden saa irti laittamalla sormen sinne väliin, sen Venskukin osaa sen venkslata irti.
Neito sai myös hieman julkisuutta yhdellä kauppareissulla isänsä kanssa, kun proteesi tipahti matkan varrelle eikä sitä etsintöjen eikä edes Helsingin Sanomissa olleen jutun jälkeen löydetty. Onneksi tyttö kasvaa, ja olisi joka tapauksessa tarvinnut jo uuden ja isomman proteesin.
– Hanskoja katoaa, näin oli proteesikin kadonnut matkalla, Venskun äiti kertoo.
”Täydellinen tyttö sellaisena kuin on”
Suomessa syntyy vuosittain noin yhdestä viiteen lasta, joilla on vastaava raajapuutos. Vertaistukea löytyy Facebookin dysmelia-ryhmästä, mutta vielä enemmän kansainvälisestä Lucky Fin Project -ryhmästä. Siinä sloganinakin on ”kymmenen sormea on yliarvostettua”. Siinä ryhmässä ollaan todella positiivisia.
– Ehkä suomalaiseen luonteeseenkin kuuluu, ettei paljon kuitenkaan jutella, Venskun äiti nauraa. Vensku perheineen on käynyt myös esimerkiksi Rajaton-tapahtumassa, jossa Respecta on mukana.
Toki raajan puuttuminen oli vanhemmille alkuun iso shokki. Koska asia tiedettiin jo raskausaikana, syntymää odotettiin pelon sekaisin tuntein.
– Kun hän syntyi, nähtiin ja tutkittiin, ettei olekaan mitään muita ongelmia. Olin helpottunut, vaisto sanoi heti, että hän on ihan normaali ja täydellinen sellaisena kuin on. Ei tätä meidän arjessa huomaakaan, kaikki on ihan kuin ei olisikaan.
Sopeutuminen oli hankalampaa alkuun, kun ei ollut proteesia. Ihmiset tuijottivat ja voivottelivat, mikä tuntui ehkä pahimmalta.
– Ei ole mitään säälittävää, hän pärjää oikein mainiosti. Meillä suvussa ja perheessä ollaan hirveän positiivisia, ei yhtään surkutella, jokainen on erilainen ja erilaisuus on rikkaus.
– Muutama lapsi on kysynyt, suoraan, että missä on toinen käsi. Se on tavallaan ihanaa, kun tullaan suoraan kysymään.
Juuri nyt Vensku harjoittelee taas vähän isomman proteesin käyttöä. 2-3-vuotiaana siirrytään toiminnallisen proteesin käyttöön, se on taas oma juttunsa.
